Ești bolnav cronic în România. Suferi de ani de zile de o boală – afecțiune cardiovasculară, diabet, cancer, HIV-SIDA, hepatită, faci dializă etc – pe care știi că o vei duce cu tine, cel mai probabil, toată viața. Mergi periodic la medic și folosești cardul de sănătate în sistem. Crizele de medicamente te lovesc și ele frecvent și trebuie să te descurci de cele mai multe ori pe cont propriu. Anul 2020 aduce cu el pandemia de COVID-19. Ai acces tot mai greu în spital, la o consultație la medic sau la investigații medicale, chiar dacă și înainte aveai, de cele multe ori, de așteptat. La începutul anului 2021, statul român îți dă dreptul, teoretic, să te vaccinezi cu prioritate, pentru că ești una dintre categoriile cu risc de a dezvolta o formă gravă de COVID-19, în cazul infectării: în etapa a doua a campaniei, imediat după cadrele medicale. Numai că, atunci când încerci să te programezi la vaccinare, descoperi că, pentru statul român, tu și afecțiunea de care te tratezi de ani de zile nu existați.
- Sute, poate mii de bolnavi cronici s-au lovit de această problemă , în cele 5 zile de când s-a dat startul programărilor pentru cea de-a doua etapă a campaniei de vaccinare împotriva COVID-19 – nu se pot înscrie pentru vaccinare, din cauză că nu figurează în sistem ca fiind bolnavi cronici.
- Problemă de sistem veche, ignorată ani de zile. Pandemia și campania de vaccinare de care ni se leagă acum speranțele pentru o viață normală au scos la iveală o veche problemă de sistem, veșnic ignorată: nu există registre ale pacienților cronici, nu știm cine și câți sunt.
- În România trăiesc în jur de 4-5 milioane de bolnavi cronici, potrivit estimărilor asociațiilor de pacienți, însă autoritățile nu au o evidență exactă.
- Statul român nu știe și nici nu a știut vreodată cu exactitate câți bolnavi cronici are. Pentru acest lucru, pentru fiecare boală cronică ar trebui să existe un registru național în care să fie înscriși toți pacienții diagnosticați și care primesc tratament pentru afecțiunea respectivă.
- Ușor de spus, greu de făcut: în România există doar două registre naționale de pacienți, ambele fiind inițiativele unor ONG-uri, nu ale autorităților: Asociația Dăruiește Aripi a lansat acum 2 ani registrul național al copiilor bolnavi de cancer, iar Asociația Suport Mastocitoză va avea și ea propriul registru, prin grija președintelui și fondatoarei Asociației, Nicoleta Nidelea Vaia, ea însăși pacient cu mastocitoză – o formă rară de cancer de sânge.
- Autoritățile nu au avut niciodată interes să facă aceste registre naționale pentru pacienții cronici, acuză reprezentanții asociațiilor de pacienți consultați de HotNews.ro.
- “Ar dispărea toate diagnosticările și decontările fictive”, explică, pentru HotNews.ro, Nicoleta Nidelea Vaia, pacientă cu mastocitoză și șefa asociației de pacienți Suport Mastocitoză, care a făcut demersuri pe cont propriu pentru ca pacienții români cu mastocitoză să aibă propriul registru.
Cum ar trebui să arate un registru de pacienți?
“Registru înseamnă o platformă cu multiple interfețe în care medicul introduce numele unui bolnav, dar numele nu apare, pacientul primește automat un cod și are interfețe – cam 18, 20, 30 – în funcție de diagnosticul respectiv. Astfel un medic din orice țară, dacă vrea să vadă mastocitoză sistemică, intra și are acces”, explică, pentru HotNews.ro, Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză – o formă rară de cancer al sângelui.
Face voluntariat de 30 de ani și s-a zbătut pentru ca pacienții din asociația ei să aibă registru
Nicoleta Nidelea Vaia, ea însăși pacientă cu mastocitoză, face voluntariat de 30 de ani și s-a zbătut pe cont propriu pentru ca cei 121 de pacienți cu mastocitoză din România să aibă un registru adevărat.
“Fiecare registru național e parte a registrului internațional de pacienți. Ca să fie parte a registrului internațional de pacienți, trebuie să îndeplinească niște criterii extrem de severe – de GDPR, toate analizele trebuie efectuate în centre recunoscute internațional, iar criteriile de diagnostic sunt cele ale Organizației Mondiale a Sănătății. La noi, de exemplu, la mastocitoză, dacă nu sunt trecuți toți markerii tumorali, este degeaba. La diabet de exemplu trebuie să fie trecute toate standardele de aur ale bolii respective”, explică ea.
De ce “nu vrea nimeni” să facă registre: “Ar dispărea toate diagnosticările și decontările fictive”
Cât ne costă lipsa registrelor? “S-ar economisi cel puțin 30% din fondurile CNAS”
Nicoleta Vaia a făcut și un calcul care arată cât ne costă lipsa acestor registre. Povestește că a făcut un calcul pe 3 segmente – decontarea medicamentelor și a vizitelor medicale, al doilea segment este componenta socială, pentru că un diagnostic include, de obicei, și un grad de handicap și alte indemnizații de natură socială, și al treilea, care ține fix de inserția socială a respectivului.
Primul registru național de pacienți din România: registrul copiilor bolnavi de cancer
Primul registru național de pacienți din România a fost Registrul Național al Cancerului la Copil, lansat la 1 februarie 2019, un proiect inițiat de un ONG (Asociația Dăruiește Aripi) în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică și Institutul Oncologic ‘Ion Chiricuță’ din Cluj-Napoca.
Până la înființarea registrului, statul român nu știa nici măcar câți copii bolnavi de cancer sunt în România.
Câteva luni mai târziu, în octombrie 2019, Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică a prezentat, în premieră, alături de Asociația Dăruiește Aripi, rezultatele studiului cu privire la Supraviețuirea Copiilor cu Cancer din România. Rezultatele reprezentau analiza completă a datelor adunate la nivel național privind cazurile de cancer la copii și tineri diagnosticați în perioada 2010-2013, demers posibil ca urmare a înființării Registrului Național al Cancerelor la Copil în România.
Cele mai frecvente tumori ce afectează copiii sunt leucemiile (31%), urmate fiind de limfoame (16%), tumorile sistemului nervos central (14%) și de tumori osoase și țesuturi moi (7%).
Rata medie de supraviețuire la copiii din România diagnosticați cu cancer este de 69,1%, cu 10% mai mică decât media Europei de Vest, dar în concordanță cu media regiunii Europei de Est – 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia).